Դիանա Մարկովա. Հաշմանդամություն ունեցող մեծահասակները տանը բանտարկյալներ են

Բովանդակություն:

Դիանա Մարկովա. Հաշմանդամություն ունեցող մեծահասակները տանը բանտարկյալներ են
Դիանա Մարկովա. Հաշմանդամություն ունեցող մեծահասակները տանը բանտարկյալներ են
Anonim

Հազարավոր ծնողներ խնամում են ծանր հաշմանդամություն ունեցող երեխաներին: Եթե այս երեխաները տներում լինեն, նրանք վաղաժամ կմահանային խնամքի բացակայության պատճառով, բայց երբ մեծանում են իրենց ծնողների կողմից, նրանք գոյատևում են և դառնում չափահաս: Այնուամենայնիվ, այդ ժամանակ պետության պարտավորությունը նրանց նկատմամբ ավարտվում է, և այդ երեխաները մնում են բացառապես իրենց ծնողների ուսերին։

Մեր երկրում արդեն հասուն հաշմանդամություն ունեցող երեխայի հարյուր հազարավոր մայրերից մեկը Դիանա Մարկովան է՝ Վառնայի երրորդ բնական և մաթեմատիկական ավագ դպրոցի փիլիսոփայության ուսուցչուհի: Ինչի համար են պայքարում Դիանան և նրա նման ծնողները, ասաց նա MyClinic-ին:

Դիանա, ե՞րբ իմացաք ձեր դստեր ուղեղային կաթվածի (ԳԿ) ախտորոշման մասին:

- Մինչ երեխան վեց ամսական էր, մենք ամենաերջանիկ ծնողներն էինք:Դորոթեան շատ սպասված, շատ սիրված երեխա էր: Նա վիրավորվել է 1994 թվականին պոլիոմիելիտի շտապ պատվաստման ժամանակ: Նա վեց ամսական էր, երբ հինգ պատվաստում ստացավ՝ երեքը սովորական չափաբաժնից և երկուսը՝ շտապօգնությունից: Նրա մոտ առաջացել է ընդհանրացված մկանային հիպոթենզիա, ջրազրկվել։ Մենք ամեն ինչ արեցինք դրանից հետո նրան վերադարձնելու համար, բայց մեկ տարի 2 ամսում նրա մոտ ուղեղային կաթված ախտորոշեցին։ Նրանք պարզել են, որ անդառնալի վնաս է հասցվել կենտրոնական ուղեղին։

Ինչ-որ մեկն օգնե՞լ է ձեզ, բացատրել, թե ինչ է պետք անել:

- Այդ առումով իմ բախտը բերեց։ Եվրոպական կառույցների ճնշման տակ օրենսդրական փոփոխություններ էին տեղի ունենում և Բուլղարիայի առաջիկա ընդգրկումը ԵՄ-ում։ Այնուհետև սոցիալական ծառայությունները կարծես դադարեցրին ծնողներին ապակողմնորոշելու իրենց լուռ հրաժարումը և բավականին մանրամասն տեղեկացրին մեզ հնարավորությունների մասին։ Ես չէի շտապում անցնել TELK-ին, բայց գործնականում ամբողջ համակարգը կազմակերպված է այնպես, որ առանց TELK-ի դուք զրկված եք բոլոր ծառայություններից։

Մենք անընդհատ վերականգնողական աշխատանքներ ենք կատարել։Թեև աղջիկս ուշ շրջանավարտ է, մենք ամեն ինչ արեցինք, որ նա լավ շարժիչ լինի: Սակայն հոգեկան ապակողպումը, որին այդքան սպասում էինք, չեղավ։ Իսկ փոքրուց գնացել է մանկապարտեզ ու դպրոց։ Սկզբում եղել է մասնագիտացված մանկապարտեզում, հետո մեկ տարի՝ օժանդակ դպրոցում։ Այնուհետև մեզ ուղղորդեցին Վառնայի Տեսողության խնդիրներ ունեցող երեխաների մասնագիտացված դպրոցում բազմակի հաշմանդամություն ունեցող երեխաների համար նախատեսված ծրագրին: Ռուսեից տեղափոխվեցինք Վառնա, չնայած ամեն ինչ ունեինք։ Իսկ մեր ընկերները այնտեղ էին, բայց մենք մեր աղջկա համար դպրոց չունեինք։ Մենք դա արեցինք, որպեսզի նա կարողանա անհատական մարզվել: Բազմաթիվ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների ծրագիրը արևն է ավելի ծանր հաշմանդամ երեխաների համար ամբողջ հյուսիսարևելյան Բուլղարիայից:

Ի՞նչ է պատահում Դորոթեային հասունանալուց հետո:

- Դորոթեան այս դպրոցում էր մինչև անցյալ տարվա հունիսը: Որպես փոխզիջում թողեցին ևս մեկ տարի, քանի որ այնտեղ զբաղվում են մտավոր տարիք հասկացությամբ։ Բայց նա դարձավ 20 տարեկան և հնարավորություն չուներ շարունակելու դպրոցը։Այժմ մենք փնտրում ենք սոցիալական ծառայություններ՝ շարունակելու այն, ինչ մինչ այժմ ներդրվել է դրա մեջ՝ այդքան մասնագետների աշխատանքը։ Նա ունի իր սեփական, թեկուզ տարբեր զարգացում, բայց եթե նա չհայտնվի խթանող միջավայրում, ամեն ինչ դժոխք կգնա։ Դա է տխուրը: Մանկապարտեզները ստեղծված չեն ծնողների համար, ինչպես ոմանք չարամտորեն ենթադրում են, a

կենսական նշանակություն ունեն մեր մեծահասակ երեխաների համար

Բազմաթիվ հաշմանդամություն ունեցող երեխաների համար դեռևս կան որոշ ծառայություններ՝ կրթական և սոցիալական, և նրանց մեկուսացումն այնքան էլ կտրուկ չէ։ Բայց իսկական մղձավանջը գալիս է, երբ երեխան հասունանում է: Վառնայի նման խոշոր քաղաքներում գործող ցերեկային խնամքի կենտրոնները վաղուց լցված են իրենց հզորությամբ: Նրանք աշխատում են միայն թեթև մտավոր հետամնացություն ունեցող մարդկանց հետ։ Այնտեղ պայմաններն ու խնամքը համարժեք չեն ավելի ծանր հաշմանդամներին։ Միայն այն չէ, որ տարածքը հասանելի չէ անվասայլակներով: Միայն թեքահարթակ դնելով հարցեր չեն լուծվում. Բուլղարիայում սկզբում չկա խնդրի ըմբռնում, ցանկություն չկա վերացնել այն ճարտարապետական արգելքները, որոնք խանգարում են հաշմանդամություն ունեցող անձանց օգտվել իրենց իրավունքներից։Ոչ ոք չի մտածում այս մարդկանց կյանքի ավելի լավ որակի մասին։

Ո՞րն է անձնական օգնականների խնդիրը:

- Անձնական օգնականի ազգային ծրագիրը մուտքի շատ բարձր սահմանափակող պահանջներ ունի: Գործնականում իմ նմանները, ովքեր աշխատանքի են գնում, չեն կարող մտնել ծրագրի մեջ։ «Իրենց երեխաների պատանդը» ֆիլմում ընտանիքներից մեկն ունի բեռնատար, որով ամուսինը հաց է վաստակում։ Այս ընտանիքը չի կարող ծառայության անցնել, քանի որ չի բավարարում ամսական 65 BGN պայմանը ընտանիքի յուրաքանչյուր անդամի համար: Նույնիսկ այս փոքր սոցիալական նպաստները՝ յուրաքանչյուրը 10-20 լլվ տրանսպորտային ծառայությունների, երեխաների սոցիալականացման և ինտեգրման համար, համարվում են եկամուտ, և եթե դրանք ստանում եք, ապա դուք արդեն գերազանցում եք շեմը և չեք կարող մտնել անձնական օգնականի ծրագիր։

Ինչպե՞ս եք մինչ այժմ անում:

- Ուղեղային կաթված ունեցող երեխայի հետ ապրելը նշանակում է գերկազմակերպություն ընտանիքի լայն շրջանակում: Քանի որ ես աշխատում եմ որպես ուսուցիչ, մայրս ինձ օգնում է դպրոցական ժամերին։ Ամռանը՝ սկեսուրս։Տղաս՝ 16 տարեկան, նույնպես զբաղվում է։ Սա ինձ համար ամենացավոտ թեման է, որն ամբողջությամբ անտեսվում է հիմնարկների կողմից՝ ի՞նչ է լինում մեր առողջ երեխաների հետ։ Իմ տղան չպետք է երրորդ ծնող դառնա, բայց գործնականում այդպես է լինում։ Պետությունը ոչինչ չի անում ամենօրյա ծառայություններ մատուցելու համար, և որդիս մեր խնդիրը չի ժառանգելու։ Հաշմանդամություն ունեցող երիտասարդները, երբ հասնում են մեծամասնության տարիքին, սկսում են հաշմանդամության թոշակ ստանալ։ Դստերս նման ավելի ծանր դեպքեր

ստացեք 80 BGN մեկ ուղեկից

Ես հարցնում եմ, թե ում պետք է տամ այս 80 BGN երեխային ուղեկցելու համար: Այսպիսով, նրանք պատասխանատվությունն ամբողջությամբ փոխանցում են ընտանիքին։ Որպես ծնողներ՝ մենք կատարում ենք մեր պարտականությունները, բայց մյուս կողմից գործընկերություն չկա։

Իսկ եթե միայնակ ծնող եք:

- Դա ավելի սարսափելի է, քանի որ հաղթահարման կարողությունը նվազում է: Ես գիտեմ մի մոր, ով աշխատանքի գնալու համար երեխային 11 ժամ թողնում է միայն իր գերմանական հովվի մոտ։

Սրանք սարսափելի բաներ են. Բայց ես չեմ ուզում մարդկանց վախեցնել։ Ես ուղղակի խոսում եմ հաշմանդամ երեխա ունեցող ծնողի դիրքերից, ով առօրյայում զբաղվում է այս խնդիրներով։

Ուելսում, բացի ցերեկային խնամքի կենտրոններից, նրանք ունեն նաև ժամանակավոր կացարանի վայրեր, որոնք ընտանիքը կարող է օգտագործել տարվա ընթացքում նախատեսվածի համաձայն: Օրինակ՝ կարողանալ երեխային թողնել երկու շաբաթով։ Դա արվում է նաև ընտանիքում տիրող ճգնաժամի դեպքում, երբ ինչ-որ մեկը մտնում է հիվանդանոց։ Ուրեմն այլընտրանք կա, քանի որ հաշմանդամություն ունեցող անձի խնամքը շարունակական է՝ 24 ժամ։ Սա ոչ միայն ճնշող և հոգնեցուցիչ է, այլև խիստ սահմանափակում է ձեզ այն ամենում, ինչ անում եք:

Իսկապե՞ս ունեք ընդմիջում ձեր կյանքում:

- Այո, ես պայքարում եմ դրա համար: Բայց միևնույն ժամանակ ես վայելում եմ իմ դստեր հետ անցկացրած բոլոր ժամերը։ Չեմ կարծում, որ ինձ պատժում են։ Ծնողների մեծ մասը դա անում է: Մենք նորմալ մարդիկ ենք, ովքեր գիտակցված ընտրություն են կատարել՝ հոգալու մեր երեխաների մասին: Ես չեմ հասկանում, թե ինչու պետությունը չի ուզում մեզ ձեռք մեկնել։ Սոցցանցերում գրված է, որ խնամատար ծնողները ամսական ստանում են մինչև 700 լեյ. Մեր նման երիտասարդները, որոնք հասել են մեծահասակների, ստանում են 238 լեհ թոշակ։ Տարբերությունն իսկապես մեծ է։ Իսկ ծնողը ոչինչ չի ստանում, թեեւ շատ դեպքերում չի կարողանում աշխատել ու սոցիալական ապահովություն չի ստանում։Չեմ կարծում, որ մենք պետք է դեմ լինենք խնամատար ծնողներին, քանի որ երեխաներին հաստատություններից դուրս բերելը սարսափելի կարևոր խնդիր է։

Ինչի՞ համար եք պայքարում հիմա?

- Այժմ մենք կենտրոնացած ենք քաղաքացիական ճնշում գործադրելու վրա՝ գտնելու նոր սոցիալական ծառայություններ, որոնք համարժեք են բազմաթիվ հաշմանդամություն ունեցող անձանց: Խոսքը միայն ցերեկային կենտրոնի մասին չէ, քանի որ այն կտեղավորի քսան հոգու։ Կարիքավորների թիվը շատ ավելի մեծ է։ Վառնայի նման քաղաքում պետք է լինեն այլ պրոֆիլով և ոչ շատ մեծ հզորությամբ սոցիալական ծառայություններ։

Այժմ նրանք փակում են բժշկասոցիալական խնամքի տներից շատերը: Եվ այնտեղ բազան լիովին հարմարեցված է, շատ լավ պահպանված, և այդ շենքերը հեշտությամբ կարող են հարմարեցվել ավելի ծանր հաշմանդամների ցերեկային խնամքի կենտրոնների համար:

Խորհուրդ ենք տալիս: