Միխայելա Միխայլովա. Մենք մեր դստերը վերաբերվում ենք նվիրատվություններով. Հիմնադրամը կվճարի երեխայի 5-րդ տարին լրանալուց հետո:

Բովանդակություն:

Միխայելա Միխայլովա. Մենք մեր դստերը վերաբերվում ենք նվիրատվություններով. Հիմնադրամը կվճարի երեխայի 5-րդ տարին լրանալուց հետո:
Միխայելա Միխայլովա. Մենք մեր դստերը վերաբերվում ենք նվիրատվություններով. Հիմնադրամը կվճարի երեխայի 5-րդ տարին լրանալուց հետո:
Anonim

Միխայելա Միխայլովան 4-ամյա Ռայայի մայրն է, ով ունի հազվագյուտ կիստոզ ֆիբրոզ հիվանդություն: Միքայելան գեղեցիկ երիտասարդ կին է, երաժիշտ-ջութակահար, աշխատում է Սոֆիայի օպերայում։ Նա կարողանում է աշխատել և ուշադրություն դարձնել իր երեխային, իհարկե, ոչ առանց տատիկի ու պապիկի անգնահատելի օգնության, ովքեր ամեն օր օգնում են մեծացնել Ռայային։ Նա չի կարող գնալ մանկապարտեզ, քանի որ դա նշանակում է անընդհատ վարակվել նոր ու նոր վիրուսներով ու վարակներով, որոնք նրա համար բարդանում են և վերածվում բակտերիալների։ Եվ իր հիվանդության պատճառով փոքրիկ աղջիկը 2 ամիս երկարատև հակաբիոտիկ թերապիա է անցնում։

Ռայան և հազվագյուտ հիվանդություններ ունեցող ևս 3 երեխաներ փետրվարի 28-ին մայրաքաղաքի Սաութ այգում սպասվող վազքի ոգեշնչումն են՝ Հազվագյուտ հիվանդությունների օրվա կապակցությամբ, որը նշվելու է 8-րդ անգամ անընդմեջ։

Ահա փոքրիկ Ռայայի պատմությունը, որը պատմում է նրա մայրը՝ Միքելան, ով ամեն օր պայքարում է իր երեխայի գոյատևման և բուժման համար։

Տիկին Միխայլովա, ե՞րբ է ձեր դստեր՝ Ռայայի մոտ ցիստիկ ֆիբրոզ ախտորոշվել:

- Նրա հիվանդությունը հայտնաբերվել է անցյալ մարտին: Մենք գնացինք հիվանդանոցներ, նա անընդհատ հիվանդություններ ուներ, գրեթե ծնված օրվանից: Բժիշկները եզրակացրել են, որ պետք է համապատասխան գենետիկական հետազոտություններ կատարվեն։ Նրանք դրական էին, և այդպես ապացուցվեց նրա հիվանդությունը: Հազվադեպ է պատահում, որ գենային մուտացիայով երկու մարդ հավաքվում է հազվագյուտ հիվանդությամբ կիստիկ ֆիբրոզով, բայց ահա դա փաստ է:

Հիվանդությանը բնորոշ է բավականին առատ քրտնարտադրությունը, սնունդը մարսելու անկարողությունը, քանի որ ենթաստամոքսային գեղձը լավ չի աշխատում, սեկրեցները հավաքվում են ենթաստամոքսային գեղձում, լյարդում, թոքերում։ Թոքերում այս սեկրեցները համապատասխանաբար հանգեցնում են լճացման և վարակների զարգացման: Հետևաբար, յուրաքանչյուր կերակուրից առաջ անհրաժեշտ է լրացուցիչ ֆերմենտ ընդունել՝ ժամանակի ընթացքում դոզան ավելանում է։

Ռայան տիպիկ կիստոզային ֆիբրոզ երեխաներից չէ, նա նաև ասթմա ունի: Այդ իսկ պատճառով նրա մոտ հիվանդությունը հայտնաբերվեց ավելի ուշ։ Կիստիկական ֆիբրոզի առաջին կասկածն առաջացել է, երբ նա 8 ամսական էր։ Հետո նա հիվանդացավ բրոնխիոլիտով։ Դրանից հետո ամեն ամիս հիվանդանում էր, ծանր վարակներ ուներ, քրտնեց, նիհարեց, հետո գիրացավ։ Սա խաբեց բժիշկներին՝ մտածելով, որ նա միայն մանկական ասթմա ունի, ինչն էլ փաստագրված է: Նրան նշանակել են կորտիկոստերոիդներ, Ուրբազոն և այլն։ Միայն Մ. Գ.-ն, երբ նա 3 տարեկան էր, նկատեցին, որ ինչ-որ բան այն չէ, և արեցին այս գենետիկական թեստերը։ Նա նաև ասթմա ունի, քանի որ ծանր շնչառություն է ունենում, ինչը բնորոշ չէ կիստոզային ֆիբրոզին։ Խնդիրն այն է, որ մենք չկարողացանք ժամանակին արձագանքել բուժմանը։ Ավստրիայում, օրինակ, բուժումը սկսվում է երեխայի ծնվելուց հետո արդեն առաջին ամիսներին։

Որտե՞ղ եք բուժվում հիմա:

- Հիվանդությունը հայտնաբերվել է Շնչառական հիվանդությունների մանկական կլինիկայում մ. Բայց մենք անընդհատ գնում ենք բժշկի, ով վերահսկում է երեխային, ամեն ամիս մանրէաբանություն է վերցնում, որպեսզի վերահսկի թոքերում բակտերիաների առկայությունը, որն իրականում առաջացնում է վարակները:Բակտերիաների առկայության համար սեկրեցների ուսումնասիրությունը կարևոր է, քանի որ դրանք ոչնչացնում են թոքերը:

Ոչ հազվադեպ

այս հիվանդներն ավարտվում են թոքերի փոխպատվաստմամբ

այն տոննա հակաբիոտիկներից հետո, որոնք նրանք խմում են իրենց կյանքի ընթացքում: Նրանց ընդունած չափաբաժինները նույնպես շատ ավելի մեծ են, քան մյուս մարդիկ կընդունեին թոքերի վարակի դեպքում:

Ռայան հաճախ ստիպված է լինում հակաբիոտիկ ընդունել, մոտ 2 ամիսը մեկ: Հիվանդության մեր ձևն այնքան էլ ծանր չէ՝ կախված նրանից, թե ինչ բակտերիաներ են մտնում թոքեր: Մղձավանջը սկսվում է դրսում դուրս գալուց. ես ստիպված չեմ շատ բաների դիպչել, ես պետք է նրան հեռու պահեմ լճացած ջրից, հեռու շատրվաններից, որտեղ կա բակտերիաներ ներշնչելու հավանականություն, որոնք հետագայում կարող են վարակ առաջացնել: Դա նաև շատ անհանգստացնող է երեխայի համար, քանի որ նա ցանկանում է գնալ խաղահրապարակ, բայց ես պետք է նրան հեռու պահեմ այլ երեխաների հետ շփումից, քանի որ նրանք կարող են նրան վիրուս տալ: Ես նրան այս առումով սահմանափակում եմ, նա մանկապարտեզ չի գնում։Էլ չենք խոսում օրական 3 անգամ արվող ինհալացիաների մասին, դրենաժի մասին, որն արվում է ծորակի տեսքով՝ թոքերի մեջ կուտակված սեկրեցները հեռացնելու համար։

Ինչպե՞ս է դրախտի հիվանդության անվճար դեղամիջոցի հարցը:

- Դժվար է, քանի որ այն դեղերը, որոնք ապահովագրված են Առողջության ապահովագրության հիմնադրամից, անվճար տրամադրվում են միայն երեխայի 5-րդ տարուց։ Նրան, օրինակ, հիմնական դեղորայքը, որը բավականին թանկ է, տրվում է 5-րդ կուրսից, իսկ նա.

նա 3 տարեկան էր, երբ հայտնաբերվեց հիվանդությունը

Ես երախտապարտ եմ Կիստիկական ֆիբրոզի ասոցիացիային, որը նվիրաբերեց այս ինհալատորի լուծույթի քանակությունը, որով կատարվում են ինհալացիաները: Մենք նրան բուժում ենք ասոցիացիայի նվիրատվությունների շնորհիվ, ունենք նաև ինհալացիաների հատուկ պոմպ։ Ավստրիայում տվյալ դեղը տալիս են երեխայի 1-ին կուրսից, չգիտեմ ինչու մեզ մոտ 5-րդ կուրսից հետո է։

Մենք նաև հստակություն չունենք, թե արդյոք արդեն կա կիստոզային ֆիբրոզով հիվանդների բուժման կլինիկական ուղի: Հատուկ այս հիվանդների համար հիվանդանոցներում առանձնացված սենյակներ չկան, և նրանք պետք է պաշտպանված լինեն ցանկացած վարակից, նրանց համար վտանգավոր է այլ հիվանդների հետ ընդհանուր սենյակում գտնվելը։Այստեղ բժիշկները բավարար տեղեկատվություն չունեն այդ հիվանդների բուժման մասին, նրանք հակաբիոտիկների փոքր չափաբաժիններ են տալիս։ Մենք ստանում ենք մեր վիտամինները, դրանք հատուկ են, արտադրված են ԱՄՆ-ում և այստեղ չկան։ Կրկին ծնողներից մեկը գտել է վիտամինները ԱՄՆ-ից ներկրելու տարբերակը, պատվիրում ենք նրան, վճարում, և այդպես ենք ստանում։ Ամբողջ տեղեկատվությունը կիսվում է ծնողների միջև, հակառակ դեպքում այդ հիվանդների բուժման վերաբերյալ բավարար հստակություն չկա: Կրկին ասոցիացիայից ես սկավառակ ստացա այն մասին, թե ինչ է ամենօրյա պրոֆիլակտիկան, ինչպես պաշտպանել այն բարդություններից և վարակների զարգացումից։

Ես շատ եմ անհանգստանում իմ երեխայի համար, ցավում է. Դա գործնականում ծանր հիվանդություն է, որը հանգեցնում է ավելի վաղ մահվան: Ես դժվարությամբ եմ ընդունում այդ տեսակետը։ Մենք կպայքարենք, թեև հստակ չգիտեմ, թե դա ինչպես կլինի։ Աղոթում եմ, որ այս երեխաների խնամքը լինի հնարավորինս երկար և որակյալ։ Ես ուրախ կլինեի տեսնել, որ Բուլղարիայում խնամքը կարգավորվի, ունենանք մի վայր, որտեղ նրանք կարող են բուժվել: Հազվագյուտ հիվանդությամբ տառապող մարդու կյանքն ու բուժումը մեր երկրում դժվար է. Կցանկանայի, որ մենք գնայինք բժշկի մոտ, նրան նշանակեին հակաբիոտիկների որոշակի սխեման և այն գործի, քան ես ինտերնետում կամ ծանոթների միջոցով տեղեկատվություն փնտրեի:Նրանք չգիտեն, թե ինչպես բուժել որոշ բակտերիաներ այստեղ: Իմ երեխան, օրինակ, դիմացկուն է մեր երկրում օգտագործվող ամենաթանկ հակաբիոտիկներից մեկի նկատմամբ, և դա նրա մոտ չի աշխատի։ Ես չգիտեմ, թե ինչպես ենք մենք վերաբերվելու նրան: Բժշկությունը զարգացած է, աշխարհը փոքր է, նրանք պետք է իմանան նաև, թե ինչպես բուժել որոշ բակտերիալ վարակներ մեր երկրում։

Խորհուրդ ենք տալիս: